Clientes da 23andMe, empresa de genômica pessoal, podem desempenhar um papel na criação de um dos próximos grandes remédios da indústria farmacêutica. Na quarta-feira (27), a companhia de testes genéticos anunciou que estava entrando em uma parceria com a gigante farmacêutica GlaxiSmithKline (GSK) para desenvolver novos medicamentos e terapias. Como parte da colaboração, a empresa vai permitir à GSK observar os dados genéticos (voluntariamente compartilhados) de milhões de pessoas que fizeram os testes de DNA dos kits caseiros da 23andMe, segundo informa a NBC News.

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A nova colaboração é provavelmente a maior ação da 23andMe para capitalizar em cima da curiosidade de seus consumidores sobre sua composição genética. Segundo a NBC News, a GSK vai investir US$ 300 milhões na 23andMe.

As companhias também assinaram um acordo de quatro anos que garantirá à GSK direitos exclusivos dos remédios desenvolvidos com a ajuda dos dados da 23andMe. Em um comunicado enviado ao Gizmodo, um porta-voz da 23andMe disse que o investimento de capital de US$ 300 milhões é separado do acordo de quatro anos entre as empresas para desenvolver novos remédios. O primeiro projeto baseado nesses dados vai envolver um gene conhecido por tornar as pessoas vulneráveis ao mal de Parkinson, o LRRK2.

Como parte do acordo, a 23andMe e a GSK vão dividir igualmente os custos de quaisquer esforços colaborativos iniciais, com ambas as empresas tendo o direito de reduzir sua cota de fundos ou optar por sair de qualquer projeto posterior em particular. As duas companhias terão “direitos de lucrar com ações ou royalties de novos tratamentos e medicamentos produzidos” pela parceria, afirmou o porta-voz.

“Trabalhando com a GSK, acreditamos que vamos acelerar o desenvolvimento de avanços”, disse a CEO e cofundadora da 23andMe, Anne Wojcicki, em um comunicado divulgado na quarta-feira. “Nossa pesquisa genética — alimentada por milhões de consumidores que concordaram em contribuir —, combinada com a experiência da GSK em descoberta e desenvolvimento de remédios, nos dá a melhor chance de sucesso.”

É verdade que a empresa há muito tempo pediu permissão para os clientes para compartilhar seus dados genéticos com fontes externas para fins de pesquisa (além de usar os dados para suas próprias pesquisas). E os consumidores podem optar sair mesmo que inicialmente tenham dito “sim”. Mas essas parcerias vinham sendo, em sua maioria, com instituições financiadas publicamente ou sem fins lucrativos, como os National Institutes of Health (NIH) — algo que a 23andMe faz questão de promover.

Com o inesperado sucesso da 23andMe, alguns especialistas em ética estão defendendo que os consumidores também devem receber uma fatia.

“Uma coisa é os NIH pedir às pessoas para doar suas sequências genômicas para o bem maior”, disse Peter Pitts, presidente do Center for Medicine in the Public Interest (“Centro de Medicina de Interesse Público”, em tradução livre), em entrevista à NBC News. “Mas quando duas empresas com fins lucrativos entram em um acordo em que a joia da coroa é sua sequência genética e você está pagando pelo privilégio de participar, acho que isso está de ponta-cabeça.”

Normalmente, a 23andMe usa e compartilha os dados genéticos de seus clientes depois de eles serem agrupados e despojados de qualquer informação que permita a qualquer um rastrear suas origens até uma única pessoa. Porém, mais recentemente, a empresa também pediu aos clientes permissão adicional para compartilhar seus dados genéticos e autorreportados com fontes externas para pesquisa. Embora seja dito que esses dados são desprovidos de informações que possibilitariam a identificação, como seu nome ou data de nascimento, até mesmo a 23andMe alertou que não pode “fornecer uma garantia de 100% de que seus dados estarão seguros” no caso de uma violação.

Especialistas temem que vazamentos de dados de empresas de testes genéticos, como a 23andMe, permitam que as companhias de seguro excluam pessoas com genes de risco, independentemente das leis de privacidade genética. Até agora, a empresa jurou que nunca compartilhará intencionalmente “informações sensíveis” de seus clientes — incluindo dados genéticos —  com seguradoras ou empresas de publicidade, embora já esteja vendendo outras formas de dados, como os resultados das pesquisas.

No ano passado, a 23andMe ganhou a aprovação da FDA (equivalente norte-americano à Anvisa) para explicitamente propagandear testes que prometiam informar aos consumidores o seu risco genético para até dez doenças e condições diferentes. Em março, a companhia ganhou aprovação para outro testes que podia determinar o risco de câncer de mama das pessoas, com base nos genes BRCA1 e BRCA2.

Não há planos para oferecer aos seus clientes que optaram pelo programa de compartilhamento quaisquer descontos da colaboração, embora eles tenham sido informados sobre a notícia da parceria em um e-mail e continuem com a possibilidade de optar por não compartilhar seus dados.

[23andMe via NBC News]

Imagem do topo: Hanno Böck (Wikimedia Commons)