Autonomia
O processo de consentimento informado é uma proteção crucial na pesquisa médica. Os pesquisadores precisam empregar métodos rigorosos para garantir que os indivíduos façam uma escolha voluntária para participar de estudos e que entendam os riscos e benefícios da intervenção experimental (e alternativas).
Obviamente, alguns autoexperimentadores podem fazer escolhas informadas para autoadministrar intervenções não comprovadas. O relato de Halassy deixa claro que ela deu consentimento informado. E sua experiência em virologia permitiu que ela desenvolvesse uma justificativa científica clara para sua abordagem. Ainda assim, pode haver efeitos colaterais graves desconhecidos com tratamentos experimentais, então é desejável uma segunda opinião.
Além disso, nem todos os autoexperimentadores estarão tão bem informados. Há uma preocupação legítima de que as formas não regulamentadas de autoexperimentação possam não envolver essa importante salvaguarda quando integrantes do público em geral fazem experimentos em si mesmos.
Risco razoável para o participante
O consentimento informado não é a única salvaguarda importante na ética em pesquisa. Muitas vezes, afirma-se que mesmo adultos que consentem devem ser expostos apenas a “riscos razoáveis” na pesquisa.
Os especialistas em ética frequentemente debatem como entender o “risco razoável”. Mas é amplamente aceito que os riscos razoáveis devem ser minimizados àqueles que são necessários. Mas é mais complexo determinar o que é considerado razoável quando uma pessoa tem uma doença grave e está fazendo um tratamento experimental que pode (ou não) beneficiá-la.
Quando um indivíduo se beneficia de uma intervenção experimental, a “proporcionalidade” está parcialmente relacionada a como a intervenção experimental se compara a outras terapias que os médicos podem usar como “tratamento padrão”.
Essa é uma questão relevante no caso de Halassy. Notadamente, Halassy já havia se submetido a uma mastectomia e quimioterapia no decorrer de seu tratamento. Além disso, o vírus do sarampo e o vírus da estomatite vesicular que ela usou em sua OVT experimental tinham um bom registro de segurança.
Por outro lado, quando o participante não se beneficia da intervenção, às vezes se alega que só pode ser proporcional expor o participante a um risco mínimo. Outros argumentam que riscos maiores podem, às vezes, ser proporcionais se os benefícios da pesquisa forem suficientes.
Um problema aqui é que a autoexperimentação geralmente envolve apenas um participante. Isso pode significar que é difícil generalizar (ou que pode até ser enganoso). Mas, como mostra o caso de Barry Marshall, a autoexperimentação envolvendo apenas uma pessoa pode, às vezes, gerar descobertas incrivelmente úteis.
Entretanto, também precisamos considerar os possíveis danos.
Danos a terceiros
Em Hollywood, as autoexperiências de cientistas rebeldes geralmente dão muito errado – pense na interpretação de Jeff Goldblum de um cientista excêntrico em A Mosca. Histórias de ficção científica como essas costumam ser extremamente implausíveis. Mas isso não deve nos cegar para a possibilidade de efeitos prejudiciais mais críveis.
Uma preocupação é que outros pacientes possam se sentir tentados a seguir os passos de Halassy e tentar uma terapia não convencional, talvez antes de usar outros tratamentos padrão. Para evitar que isso aconteça, é fundamental ter clareza sobre a generalização limitada de seu caso e garantir que os pacientes entendam os benefícios testados e comprovados das terapias existentes.
Uma preocupação diferente é que a publicidade adversa de experimentos muito arriscados pode dificultar a realização de pesquisas importantes. Pelo menos oito dos primeiros autoexperimentadores morreram em decorrência de suas pesquisas, incluindo o médico de 29 anos William Stark, que morreu de escorbuto no século 18 após restringir severamente sua dieta.
Há outras preocupações a serem consideradas na autoexperimentação de forma mais ampla. Os autoexperimentadores agora podem acessar facilmente tecnologias poderosas, como as ferramentas de edição de genes Crispr-Cas9.
Em 2017, um biohacker chamado Josiah Zayner injetou em si mesmo uma terapia gênica Crispr-Cas9 “faça você mesmo” com o objetivo de aumentar o crescimento muscular.
A Crispr-Cas9 tem o potencial de benefícios significativos para a sociedade, mas também pode causar danos significativos se for mal utilizada por mal-compreensão ou malícia. A preocupação com a autoexperimentação aqui não se refere apenas ao dano direto que o uso indevido pode causar. Os casos de uso indevido também podem prejudicar a aceitação social dos esforços regulamentados para desenvolver com segurança essa importante tecnologia.
Pode ser ético que os cientistas façam experimentos em si mesmos. Esses estudos devem ser permitidos, pelo menos às vezes, e certamente devem ser publicados para que outros possam aprender com eles. Mas é um erro presumir que a autoexperimentação afeta apenas o indivíduo envolvido. Halassy embarcou em seu autoexperimento sem nenhuma supervisão ética. As coisas terminaram bem para ela, mas nem sempre será assim.
